Antragsteller: PD Dr. med. John-Ih Lee
Antrag: 10.03.2024
Förderentscheid: 26.03.2024

Die geförderte Forschung soll den Effekt der Kombination von Botulinumtoxin und orthopädietechnischen Methoden wie z.B. Orthesen in der Behandlung der Spastizität untersuchen und die Wirksamkeit der kombinierten Anwendung von Botulinumtoxin und Orthopädietechnik zur Behandlung von Spastizität zu evaluieren. Die retrospektive Analyse wird sich auf ca. 40 Patienten konzentrieren, die vor und nach der Kombinationstherapie mittels klinischer Untersuchungen und Fragebögen z.B. zur Lebensqualität und Einschränkungen analysiert werden.

PD Dr. med. John-Ih Lee
Leitender Oberarzt und Leiter der Ambulanz für Botulinumtoxin
Klinik für Neurologie Universitätsklinikum Düsseldorf
Henrich-Heine-Universität Düsseldorf
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

Antragstellerin: Frau PD Dr. Simone Zittel-Dirks
Antrag: 10.09.2023
Förderentscheid: 18.10.2023

Die cervikale Dystonie stellt die häufigste Form der fokalen (auf eine Körperregion beschränkten) Dystonien dar und führt zu Fehlhaltungen oder unwillkürlichen Bewegungen im Kopf- und Halsbereich. Der Schweregrad dieser Fehlhaltung kann durch ein standardisiertes Untersuchungsprotokoll, die „Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale“ (TWSTRS) bestimmt werden. Die Schwierigkeit dieser Untersuchung besteht darin, dass selbst erfahrene Untersucher bei der rein visuellen Bewertung zu abweichenden Ergebnissen kommen können.

Ziel unseres Projektes ist es, den Grad der Fehlhaltung mit einer Headtracking Software objektiv zu bestimmen und die Ergebnisse mit einer videobasierten, durch erfahrene Untersucher:innen durchgeführten subjektiven Beurteilung der TWSTRS zu vergleichen. Die Studienteilnehmer:innen werden aus der Dystonie Ambulanz am Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf rekrutiert und an einem Termin mit den zwei verschiedenen Testverfahren untersucht, zum einen erfolgt eine Aufnahme nach einem einheitlichen Videoprotokoll, zum anderen die Erfassung der Fehlhaltung in verschiedenen Ebenen mit dem Headtracking Programm.

Wenn sich mittels Headtracking eine gute Standardisierung der Schweregradbestimmung erreichen lässt, kann diese Methode zukünftig zur einheitlichen und objektiven Beurteilung z B im Rahmen von Studien verwendet werden. Ein weiterer Vorteil ist, dass die Durchführung des Headtrackings auch in der häuslichen Umgebung am eigenen Computer mit Videokamera möglich ist und damit ergänzende Befunde z.B. zwischen einzelnen Vorstellungen an einem Studienzentrum erhoben werden können.

Antragsteller: Prof. Dr. med. Tobias Bäumer
Antrag: 16.02.2021
Förderentscheid: April 2021

Das Deutsche Dystonieregister – Dystract

Das deutsche Dystonieregister DysTract wurde 2016 als Kernprojekt innerhalb des DysTract Forschungskonsortiums initiiert. Es handelt sich um ein landesweites webbasiertes Dystonie-Patientenregister und Biobank mit folgenden Inhalten:

– detaillierte klinische Informationen über Charakteristika der Dystonie und der Behandlung

– ein klinisches Untersuchungsvideo auf der Grundlage eines standardisierten Protokolls

– Selbstbewertung der Patienten zur Lebensqualität

– ein genetisches Screening bekannter monogener Formen von Dystonie

– eine Biobank mit verschiedenen Biomaterialien, die mit den Patientendaten verknüpft sind.

Dank der finanziellen Unterstützung durch Spenden und Forschungsförderung durch Pharmazeutische Unternehmen und dem Arbeitskreis Botulinumtoxin e.V. kann Dystract weiter fortgeführt werden.

Das Registers ist an der Universität zu Lübeck angesiedelt und wird von Prof. Klein, Institut für Neurogenetik und Prof Tobias Bäumer, Institut für Systemische Motorikforschung und Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universität Lübeck geleitet. Das genetische Screening der Bioproben wird von Prof. Lohmann, Institut für Neurogenetik, Lübeck, durchgeführt. Innerhalb der letzten zwei Jahre wurden durch zehn Universitätskliniken deutschlandweit >2.200 Patienten in das Register aufgenommen.

Das Dystonie-Register bietet eine einzigartige Ressource an klinischen Daten und Biomaterialien für die aktuelle und zukünftige Forschung und klinische Studien, die Forschern weltweit für wissenschaftliche Kooperationen offensteht.

Prof. Dr. med. Tobias Bäumer
Prof. Dr. med. Christine Klein
Universität zu Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck